Video. 02 de abril, día mundial de concientización sobre el autismo. Así iluminaron el frente de la Unidad Regional XIX de policía en la ciudad de Vera. ¡Hablemos de Autismo!.

Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas:

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, reconocemos y celebramos los derechos de las personas con autismo. La celebración de este año llega en medio de una crisis sanitaria como no se recuerda otra en nuestras vidas, una crisis que genera un riesgo desproporcionado para las personas con autismo a consecuencia del coronavirus y de sus efectos sobre la sociedad.

Las personas con autismo tienen derecho a la libre determinación, a la independencia y a la autonomía, así como a la educación y el empleo en igualdad de condiciones. El colapso de sistemas y redes de apoyo vitales como resultado de la COVID-19, sin embargo, exacerba los obstáculos a los que deben enfrentarse las personas con autismo para ejercer estos derechos. Debemos asegurarnos de que una interrupción prolongada causada por la emergencia no resulta en un retroceso de los derechos que con tanto esfuerzo han defendido las personas con autismo y las organizaciones que las representan.

Los derechos humanos universales, incluidos los derechos de las personas con discapacidad, no deben verse infringidos durante una pandemia. Los gobiernos tienen la responsabilidad de velar por que en su respuesta se incluya a las personas con autismo. No debe discriminarse nunca a las personas con autismo que soliciten atención médica. Estas personas deben seguir teniendo acceso a los sistemas de apoyo necesarios para permanecer en sus hogares y comunidades en tiempos de crisis, en lugar de enfrentarse a la posibilidad de un internamiento forzado.

Todos nosotros tenemos una tarea que cumplir para asegurar que, en este difícil trance, se atienden debidamente las necesidades de las personas afectadas de manera desproporcionada por la COVID-19. La información sobre las medidas de precaución debe proporcionarse en formatos accesibles. También debemos tener presente que, cuando las escuelas recurren a la enseñanza en línea, los estudiantes cuyas formas de aprendizaje difieren de la norma pueden encontrarse en desventaja. Lo mismo puede decirse del entorno laboral y del trabajo a distancia. Incluso en estos tiempos impredecibles, debemos comprometernos a consultar a las personas con discapacidad y a las organizaciones que las representan, y a garantizar que nuestras formas no tradicionales de trabajar, aprender y colaborar unos con otros, así como nuestra respuesta mundial al coronavirus, son inclusivas y accesibles para todas las personas, incluidas las personas con autismo.

Es preciso tener en cuenta los derechos de las personas con autismo en la formulación de toda respuesta a la COVID-19. En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, mantengámonos unidos, apoyémonos mutuamente y seamos solidarios con las personas con autismo.

Trastornos del espectro autista

Datos y cifras proporcionados por la Organización Mundial de la Salud.

Uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA).

Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.

Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus cuidadores.

Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.

Las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. 

Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida.

Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.

Epidemiología 

Se calcula que uno de cada 160 niños tiene un TEA. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia de TEA en muchos países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida.

Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.

Causas 

La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.

Los datos epidemiológicos disponibles demuestran de forma concluyente que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal estaban plagados de errores metodológicos (2)(3).

Tampoco hay prueba alguna de que otras vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de TEA. Los exámenes de los datos sobre una posible asociación entre el riesgo de TEA y la presencia en las vacunas inactivadas del  conservante tiomersal o de adyuvantes con aluminio han concluido firmemente que las vacunas no incrementan dicho riesgo.

Evaluación y conducta clínica 

La intervención en la primera infancia es muy importante para optimizar el desarrollo y bienestar de las personas con un TEA. Se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atención sistemática a la salud de la madre y el niño.

Una vez que se haya identificado un caso de TEA, es importante que se les ofrezca al niño y a su familia información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con las necesidades particulares de cada individuo. No hay cura conocida para los TEA. Sin embargo, las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres y otros cuidadores, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en la calidad de vida y el bienestar de la persona.

Las necesidades de atención sanitaria de las personas con TEA son complejas y requieren una serie de servicios integrados de promoción de la salud, atención y rehabilitación, así como la colaboración con otros sectores, tales como la educación, el empleo y la asistencia social. 

Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA y otros trastornos del desarrollo deben acompañarse de medidas más generales que hagan que sus entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.

Efectos sociales y económicos 

Los TEA pueden limitar de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación en la sociedad. A menudo influyen negativamente en los logros educativos y sociales y en las oportunidades de empleo.

Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. La atención a los niños con formas graves de TEA puede ser exigente, especialmente cuando el acceso a los servicios y el apoyo son insuficientes. Por consiguiente, se reconoce cada vez más que el empoderamiento de los cuidadores es un componente crítico de la atención a los niños con TEA.

Derechos Humanos 

Las personas con TEA a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención sanitaria, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.

Las personas con TEA pueden tener los mismos problemas de salud que afectan al resto de la población. Además, pueden tener otras necesidades asistenciales especiales relacionadas con el TEA u otras afecciones comórbidas. Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Al igual que el resto de individuos, las personas con TEA necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades sanitarias generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, en comparación con el resto de la población, las personas con TEA tienen más necesidades sanitarias desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria.

Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA.

Resolución de la OMS sobre los trastornos del espectro autista (WHA67.8) 

En mayo del 2014, la 57.ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó la resolución titulada "Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista", que fue apoyada por más de 60 países.

La resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados en el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del desarrollo.

Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista 

La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con TEA.

Los esfuerzos se centran en:

contribuir al aumento del compromiso por parte de los gobiernos y a las actividades internacionales de promoción en relación con el autismo; proporcionar orientación para la formulación de políticas y planes de acción que aborden los TEA en el marco más general de la salud mental y las discapacidades; y contribuir a la obtención de pruebas sobre las estrategias que son efectivas y aplicables a gran escala para evaluar y tratar los TEA y otros trastornos del desarrollo.

La OMS, en consulta con expertos, asociaciones de padres y organizaciones de la sociedad civil, ha elaborado un programa de capacitación de los padres que está siendo probado sobre el terreno.