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Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Fundación Bullrich inició registro de pacientes con ELA para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos

Esteban Bullrich con un mensaje en su remera, y también en su sonrisa.

Desde la Fundación Esteban Bullrich lanzaron la campaña "RegistrELA", para tener una base de datos de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina, lo que permitirá crear un registro de pacientes con esta enfermedad para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos.

¿QUÉ ES LA ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular.

Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones.

La ELA es una enfermedad más común de lo que se cree. Si bien es una realidad que hay un gran desconocimiento acerca de ella, es por la falta de investigaciones y estudios. Es por esto que, desde la Fundación, decidimos enfocarnos en este punto como uno de los principales a trabajar.

Hasta el momento se desconoce su origen, y por eso es fundamental obtener financiamiento para estudiar sus causas. La ciencia y la medicina tienen hoy un poder enorme y también una gran responsabilidad. Poniendo el foco en la ELA podremos lograr grandes avances y resultados.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE CONTAR CON UNA BASE DE PACIENTES CON ELA?

Los números generan datos y esto es EVIDENCIA para formular políticas públicas.

Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. Y sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico.

Por eso, desde la Fundación Esteban Bullrich trabajamos para desarrollar estadísticas sobre la ELA, visibilizar las problemáticas de esta enfermedad, buscar financiamiento para combatirla y ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que la padecen.

¿CÓMO INSCRIBIRSE?

Si tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o tienes algún familiar o amigo que quiera registrarse haz click aquí.

Desde la Fundación Esteban Bullrich (EBF), informaron que buscan "promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. Además, EBF financiará investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y proporcionará apoyo a las familias y a aquellos que sufren la ELA ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico".

 

En Abril de 2021, el senador argentino Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Las noticias fueron tristes, pero él se negó a que determinaran el curso de su vida y lo condicionaran a la hora de llevar a cabo su tarea y pasión. Así lo expresó en la carta que escribió para comunicar la noticia: "Soy parte de algo mucho más grande que 'yo', y mi vocación de servicio está intacta".

Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos alrededor del mundo decidieron crear una fundación para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, y así, mover los límites de la investigación de la ELA en el mundo, para beneficio de todos.

 

La fundación recavó información en Latinoamérica, y llegó a las siguientes conclusiones:

De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay).

En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).

En el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay).

En doce países existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.

En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero solo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay).

En casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son.

https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html#