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JUSTICIA

El juez Alurralde obliga al PAMI a que le provea una medicación cuestionada a una paciente que padece ELA. Argumentos y abundante información sobre esta enfermedad que es más común de lo que se cree.

"Riluzol" es el medicamento que cuestiona PAMI, y el fallo es una cautelar en la acción de amparo contra la Obra Social de los jubilados y pensionados.

Aldo Alurralde, juez federal de Reconquista.

La paciente es una mujer de 68 años de edad, afiliada al PAMI.

Fue diagnosticada con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y los médicos le recetaron el medicamento "Riluzol", sin embargo, la Obra Social le suspendió la cobertura del fármaco y negó la provisión del mismo, argumentado "falta de certeza científica en cuanto a la eficacia en varios casos", explicó a ReconquistaHOY el abogado Juan Manuel Andrade, quien atiende el caso junto a Josefina Haidar, e iniciaron el 23 de junio una acción de amparo y medida cautelar en contra de PAMI para obtener la inmediata provisión del medicamento, lo que es la novedad seis días después.

"Estamos muy contento de la rápida solución judicial que obtuvimos en este caso tan especial, en menos de una semana, ya nuestra clienta restableció su derecho negado por la obra social", celebró el Dr. Andrade.

Juan Manuel Andrade, abogado.

Explicó que "la droga Riluzol, hasta la actualidad, es el único tratamiento existente para contrarrestar esta grave enfermedad. Dicha droga se administra diariamente, dos comprimidos diarios y la presentación es en caja de 60 comprimidos, por lo que se necesita una por mes de forma vitalicia. El monto de este medicamento es sumamente elevado, por lo cual la única manera de acceder a él es mediante la cobertura integral por parte de PAMI".

Añadió: "Estamos viendo que la mayoría de las obras sociales son especialistas en jugar con la salud de la gente, y nosotros luchamos a que cumplan con lo que prometieron, lo queríamos comunicar porque sabemos que hoy muchas personas tienen problemas con las obras sociales, y si eso pasa pueden llamarnos que con gusto les brindamos nuestros servicios", manifestó la Dra. Josefina Haidar.

Aclararon que el juicio sigue hasta la sentencia de fondo, pero la afiliada ya cuenta con el medicamento a partir hoy, sin tener que esperar de más. 

 

Postura del PAMI 

La Auditoría Médica de Nivel Central del PAMI, sostuvo en su negativa que "esta droga no ha demostrado eficacia validada por la Medicina Basada en la Evidencia. Por lo tanto el Instituto no brinda cobertura integral de Riluzol en este caso".

 

Lo que dice el juez 

El veredicto, que lleva las firmas del juez federal de Reconquista, Dr. Aldo Mario Alurralde, y del secretario de Derechos Humanos del Juzgado, Dr. Julio Perricone, considera que "existe una situación de hecho", que la paciente tiene la enfermedad certificada por los galenos tratantes y eso lo sabe el PAMI; y que la medida solicitada por la paciente es de las denominadas "de carácter positivo o innovativa"; y en tal sentido, ha sostenido la Corte Suprema de Justicia de la Nación que las medidas precautorias que persiguen la modificación del estado de hecho o derecho existente al tiempo de su dictado -esto es las medidas innovativas- exigen una mayor prudencia en la apreciación de los recaudos que determinan su procedencia, que el derecho a la salud es el derecho humano a gozar sin distinción alguna, del más alto nivel de salud que permita a cada persona vivir dignamente . Tal derecho es inescindible del derecho a la vida y a la integridad personal. Todas las conductas o actos en materia de salud que tengan la intención o que, producto de la vulneración o incumplimiento de obligaciones del Estado –o los demás prestadores de salud-, tengan como resultado poner en peligro la vida o la integridad física o mental de cualquier persona, deben tener oportuna y efectiva tutela legal.

Remarca el fallo que "la calidad de vida es un concepto integrador de los derechos humanos dentro de sus características de interdependencia. Trasciende los conceptos de bienestar, permitiendo abordar la multiplicidad de factores del entorno económico, social, cultural y político en el curso de la vida de cada ser humano".

Se muestra convencido el juez que la calidad de vida de la paciente "se vería modificada en modo beneficioso a través de la continuidad del tratamiento propuesto por los médicos tratantes y aceptado por el interesado".

Sostiene que corresponde dar lugar a la medida cautelar, porque en la demora hasta la sentencia definitiva, el derecho a la salud de la víctima, podría verse estropeado; y cita la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales adheridos.

Luce acreditado para el juez que la paciente se encuentra con una grave dolencia, y tiene certificado legal de discapacidad por las consecuencias del ELA que padece, de manera que estima "improcedente la interrupción de la medicación".

Y además reprocha la "reticencia discriminatoria impropia" que hace la obra social para una mujer con discapacidad.

Remarca que se trata de una persona con una multiplicidad de factores que la dejan en situación de vulnerabilidad, lo que motiva su protección legal "sin dilación alguna"; máxime si se trata –como en este caso- de la continuidad de un tratamiento.

En síntesis, el juez encuentra acreditado, prima facie, el derecho de la paciente, que encima es una persona discapacitada, especialmente vulnerable.

Hay una curiosidad en la sentencia, donde el magistrado refiere a la "situación de múltiple vulnerabilidad", por ser "mujer y discapacitada". 

Resalta el Dr. Alurralde que el simple paso del tiempo no solo podría profundizar la dolencia que padece, sino que más aún, podría agravar el padecimiento, sobre todo, si por falta de medicación se interrumpiera el tratamiento.

 

Estimo que la provisión del medicamento descripto y de la cobertura integral del mismo por parte de la obra social, resulta indispensable y urgente.

 

Dr. Aldo Alurralde, juez

 

La contracautela

Cumpliendo con el Artículo 199 del Código Procesal Civil y Comercial de la Nación, que indica que el demandante deberá dar caución por todas las costas, daños y perjuicios que pudiere ocasionar; en este caso, el Dr. Alurralde dispuso que sea una "caución juratoria" prestada por un mandante facultado, teniendo en cuenta la discapacidad de la paciente.

 

La parte resolutiva, dice: 

Resuelvo HACER LUGAR A LA MEDIDA CAUTELAR solicitada ordenando en consecuencia que el Instituto Nacional de Servicios para Jubilados y Pensionados (PAMI)... proceda al reconocimiento TOTAL, entregando y/o haciendo entregar en el término de 72 hs. hábiles contadas a partir de la notificación de la presente; EL MEDICAMENTO RILUZOL (50 Mg. X 60 comprimidos) a favor de la Sra. María Itatí E., en cantidad suficiente para completar el tratamiento prescripto y/o que a futuro prescribiere el médico tratante; todo ello previo consentimiento informado que realizará el médico tratante, debiendo dejar constancia escrita en autos, la presentante, de haber recibido dicha información y de prestar su consentimiento. 

 

6 días

El abogado Juan Manuel Andrade, quien hizo la presentación judicial en representación de la afiliada al PAMI, contó en declaraciones a ReconquistaHOY, que el 22 de junio de 2022, recibió la visita del hijo de la paciente, quien le contó el caso, buscando justicia. Que por prescripción médica, le habían recomendado la provisión del medicamento de por vida, el cual tiene un costo "bastante alto y abultado"; y son 60 comprimidos por mes, 2 por día.

Tomó el caso junto a su colega del estudio, Dra. Josefina Haidar, y al día siguiente (23/6/22) ya hicieron la presentación en el Juzgado Federal de Reconquista, secretaría de Derechos Humanos del Dr. Julio Perricone, y en pocos días (este 29 de junio) ya consiguieron la medida cautelar del juez, que es la noticia en esta instancia.

Remarcó que PAMI informa que los medicamentos para ELA tienen una cobertura del 100%; y que si bien en los primeros meses se lo proveía, luego, en una conducta típica de varias obras sociales, cuando advierten que tendrán que asegurar una medicación cara y de por vida, "empiezan con sus artimañas, con sus engaños, a ver la manera de hacerse las tontas y no cumplir con sus obligaciones".

 

Conducta típica de varias obras sociales, cuando advierten que tendrán que asegurar una medicación cara y de por vida, empiezan con sus artimañas, con sus engaños, a ver la manera de hacerse las tontas y no cumplir con sus obligaciones.

 

Dr. Juan M. Andrade en ReconquistaHOY

 

"Estamos muy contentos ... felicitamos al Juzgado por la rapidez que ha tomado este tema, y es como un aliento para todas las personas que tienen problemas con sus obras sociales", agregó el Dr. Andrade, aclarando que ahora busca la sentencia de fondo.

 

A las obras sociales hay que obligarlas. Si vos le pedís la autorización y te tienen a las vueltas, no hay otra que iniciar una acción judicial desde el amparo. Si es urgente, es la medida cautelar. La justicia obliga a las obras sociales a que cumplan con lo que tienen que hacer.

 

Dr. Juan M. Andrade en ReconquistaHOY

 

Reprochó el profesional que "hoy las obras sociales tienen un comportamiento muy económico. Creo que detrás de esto hay un negocio y se está haciendo un negocio con la salud de la gente. Eso no hay que permitirlo, no hay que quedarse de brazos cruzados y hacer todo desde el lugar que le toque a cada uno".

 

Más sobre la ELA

Recordamos que la Fundación Bullrich inició registro de pacientes con ELA para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos 

Desde la Fundación Esteban Bullrich lanzaron la campaña "RegistrELA", para tener una base de datos de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina, lo que permitirá crear un registro de pacientes con esta enfermedad para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos.

 

¿QUE ES LA ELA? 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular.

Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones.

La ELA es una enfermedad más común de lo que se cree. Si bien es una realidad que hay un gran desconocimiento acerca de ella, es por la falta de investigaciones y estudios. Es por esto que, desde la Fundación, decidimos enfocarnos en este punto como uno de los principales a trabajar.

Hasta el momento se desconoce su origen, y por eso es fundamental obtener financiamiento para estudiar sus causas. La ciencia y la medicina tienen hoy un poder enorme y también una gran responsabilidad. Poniendo el foco en la ELA podremos lograr grandes avances y resultados.

 

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE CONTAR CON UNA BASE DE PACIENTES CON ELA?

Los números generan datos y esto es EVIDENCIA para formular políticas públicas.

Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. Y sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico.

Por eso, desde la Fundación Esteban Bullrich trabajamos para desarrollar estadísticas sobre la ELA, visibilizar las problemáticas de esta enfermedad, buscar financiamiento para combatirla y ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que la padecen.

 

¿CÓMO INSCRIBIRSE?

Si tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o tienes algún familiar o amigo que quiera registrarse haz click aquí.

Desde la Fundación Esteban Bullrich (EBF), informaron que buscan "promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. Además, EBF financiará investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y proporcionará apoyo a las familias y a aquellos que sufren la ELA ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico".

 

Esteban Bullrich

En Abril de 2021, el senador argentino Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Las noticias fueron tristes, pero él se negó a que determinaran el curso de su vida y lo condicionaran a la hora de llevar a cabo su tarea y pasión. Así lo expresó en la carta que escribió para comunicar la noticia: "Soy parte de algo mucho más grande que 'yo', y mi vocación de servicio está intacta".

Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos alrededor del mundo decidieron crear una fundación para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, y así, mover los límites de la investigación de la ELA en el mundo, para beneficio de todos.

 

La fundación recavó información en Latinoamérica, y llegó a las siguientes conclusiones: 

De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay).

En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).

En el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay).

En doce países existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.

En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero solo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay).

En casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son.

https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html#

Esteban Bullrich con un mensaje en su remera, y también en su sonrisa.

Lo que necesitás saber está en ReconquistaHOY 

Nuestro WS: 3482-552285