Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)" el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
Tal como establece la Ley Nacional 26.689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada
Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia; y seis de cada 100 personas nacen con una de ellas.Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.
De acuerdo a lo informado por el Gobierno de la provincia, más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles.
En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias.
ReconquistaHOY charló con Julieta Vallejos, quien es parte de la Fundación Agroalimentaria Argentina y llama a toda la comunidad a tomar conciencia sobre esta clase de patologías.
Explicó que son enfermedades que suelen llevar de uno a cinco años en diagnosticar correctamente y se necesita mucha difusión de las mismas, ya que no resultan conocidas por la población.
Según indicó, existen un total de 300 enfermedades poco frecuentes de distintos nombres diagnosticadas en Reconquista.
Junto a la Fundación Corazones Solidarios, suelen organizar jornadas con profesionales y llevar adelante diferentes acciones, visibilizando las patologías y preocupados por aquellos que las padecen.
En ese sentido, Julieta comentó que también integran la Red de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Fe, que se propone impulsar la reglamentación de la Ley Provincial N° 13.982 sobre "Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes" y a su vez trabajar colectivamente con las familias y organizaciones interesadas en la temática.
La fecha fue declarada de interés municipal en Reconquista y, para este martes 28 de febrero de 2023 en particular, edificios públicos de la ciudad se sumarán a la campaña de concientización, iluminándose de los colores de las enfermedades poco frecuentes: verde, celeste y fucsia.
"Que todo se pueda iluminar con los colores de EPoF y podamos hacer lo invisible visible, sería lo más lindo para nosotros en el Norte, que no tenían quién los represente hasta hace unos años", comentó ella.
En ese sentido, observó que "nosotros estamos muy atrasados en todo eso" y lamentó que, a pesar de que dicha ley provincial fue sancionada en el 2019 posibilitando que estas enfermedades sean abarcadas por las obras sociales, esto no se efectiviza y las personas no reciben la cobertura de los tratamientos que requieren.
"Venimos del 2014 peleando y luchando solos. La verdad que nos cuesta mucho que sea visible", se sinceró ella.
Julieta Vallejos en ReconquistaHOY sobre las enfermedades poco frecuentes.
Quienes deseen colaborar o informarse aún más, contactarla al 3482 663532.
