En la tarde del viernes 6 de septiembre de 2024, ReconquistaHOY recibió la visita de Santiago Stangaferro, el joven de 22 años con síndrome de Lowe, una enfermedad rara -o poco frecuente- que solo afecta a uno de cada millón de nacidos y causa alteraciones físicas y psíquicas en distinto grado.
Acompañado por sus padres, Vanina Zili y Hugo Stangaferro, y su psicopedagoga, Manuela Copetti, nos contaron sobre su condición y el nuevo emprendimiento que está impulsando: jabones artesanales, los cuales elabora con glicerina, de diferentes formas y aromas, y vende por su propia cuenta.
Nombró el negocio como Jabones JOJ (Jabón con Olor a Jabón) y la idea es expandirlo, llegar a vender a supermercados y ferias, y hasta hoteles e inmobiliarias.
La psicopedagoga destacó la importancia del apoyo familiar en este proceso, ella fue quien tuvo la idea en un primer lugar. Este año, él egresará de la Escuela Especial N° 1248 "Hogar de la Esperanza" de Avellaneda y debe independizarse. Anteriormente solía vender pan también.
"Estamos apoyándolo y vamos a continuar con lo que él quiera, con lo que le guste, con lo que necesite, lo vamos a hacer", afirmaron sus padres.
Según explicaron, descubrieron el síndrome luego de varios viajes al Hospital de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez" de Buenos Aires para tratar sus cataratas, lo primero que le detectaron desde bebé; lo operaron y la Dra. Susana Gamio, que estuvo encargada de la intervención quirúrgica, deseaba saber la causa, por lo cual lo derivó al genetista y a realizar distintos estudios.
Si bien no está diagnosticado como tal, confirmaron que las características que presenta apuntan a este síndrome, como las cataratas, la insuficiencia renal y retraso madurativo; para diagnosticarlo completamente, se necesitaría enviar una muestra de piel a España.
Contaron que fue operado de la vista con un mes de vida y desde entonces comenzaron con la estimulación. En la actualidad, Santiago recorre las calles de Reconquista y Avellaneda vendiendo sus jabones en su tricicleta.
"El tema de los panes, no le gustaba mucho pero ahora encontramos esto que le gusta y lo que tenemos que hacer es seguir y darle para adelante. La idea de este proyecto es que la gente se pueda sumar también a la iniciativa, que por ahí pueda colaborar con lo que necesitamos y sobre todo por lo que representa esto para él", comentaron.
Los interesados en adquirirlos, pueden solicitarlos contactando al 3482 559338 o al 3482 575987.
Reviví la charla completa con Santiago Stangaferro y sus padres, Vanina Zili y Hugo Stangaferro, y su psicopedagoga, Manuela Copetti.
