Juan Ignacio Vela tiene quince años, aunque la semana que viene cumple dieciséis, y se define como un luchador de la vida. Lo dice sin buscar el golpe de efecto, con la misma tranquilidad con la que respondió cada pregunta durante Conversaciones Hoy, y por eso mismo la frase pesa más de lo que parece. Detrás de esa calma hay nebulizaciones apenas se levanta, horas de terapia respiratoria, un tanque de oxígeno que lo acompaña a todos lados y una rutina que no se toma ni un día de descanso. Juani convive con fibrosis quística desde que nació, y el viernes se sentó frente a Nadia Raffin y Marisa Dean para contar, con una madurez que sorprende, cómo es vivir con una enfermedad de la que en general se sabe poco.
A Juani, Nadia lo conoció antes de conocerlo. Se lo había descripto Natalia Gamba, quien fue su kinesióloga durante muchos años y hablaba de él como de un chico inteligente, bueno, luchador, y con tanto cariño que cuando finalmente se sentaron a charlar, Nadia sintió que ya conocía a esa persona. Así, más o menos, se presentó él mismo cuando le preguntaron cómo se definiría. Contó que a lo largo de la charla iba a hablar de cosas difíciles, pero que siempre le puso ganas a la vida y que de todo lo que le tocó, hasta ahora, pudo salir adelante.
Un día normal para Juani empieza a las siete de la mañana, con nebulizaciones y una terapia de higiene bronquial para mantener los bronquios limpios antes de ir a la escuela. Al volver almuerza y casi siempre duerme una siesta, porque el esfuerzo que le exige respirar lo agota más de lo que agotaría a cualquiera. Por la tarde tiene un rato libre y, según el día, psicología o kinesiología. Así es todos los días, sin excepción.
La fibrosis quística es una enfermedad genética presente desde el nacimiento, que se hereda cuando ambos padres portan una falla en el mismo gen. Cuando eso ocurre hay una probabilidad de uno en cuatro de que un hijo nazca con la enfermedad, algo que Juani conoce de cerca porque su propia hermana no la tiene. Es una condición que afecta a varios órganos a la vez, sobre todo a los pulmones, al tracto digestivo y al hígado, y se origina en un error del gen CFTR, el que regula la salida del cloro en las células mucosas. Cuando ese proceso no funciona bien el moco se vuelve más espeso, y esa mayor viscosidad genera infecciones que van dañando los órganos con el tiempo. Juani tiene una de las mutaciones más severas dentro de ese cuadro y hoy su enfermedad está en un estadio avanzado, aunque prefiere no quedarse ahí. Más allá de los diagnósticos médicos, dijo, él sigue para adelante.
Hay algo de la enfermedad que a Juani le gustaría que se entendiera mejor, y es que no es contagiosa. Tose bastante durante el día por las secreciones propias de su condición, y eso hace que muchas veces, en un lugar público, la gente se corra o lo mire distinto. También tiene infecciones bacterianas crónicas, pero son patógenos oportunistas que no se transmiten a otras personas. En la escuela esto generó algo de distancia al principio, hasta que pudo hablarlo y sus compañeros entendieron. Algo parecido pasó con la mochila de oxígeno que lleva siempre encima, tan poco habitual que muchos ni sabían de qué se trataba.
El ingreso a la secundaria fue, según contó, un proceso de inclusión que le costó sobre todo en lo psicológico. No conocía a nadie, no tenía amigos de la primaria en la misma escuela, y sentirse diferente al resto por depender de oxígeno no fue sencillo al principio. El acompañamiento de su psicóloga, de su familia y del colegio Roberto Vicentin lo ayudó a encontrar su lugar, y hoy destaca especialmente el sostén de sus compañeros.
Lo que más pesa, dice Juani, es no poder planificar. Ni siquiera unas vacaciones se organizan con demasiada anticipación en su familia, porque la enfermedad es dinámica y cambia de un día para el otro. Puede sentirse perfectamente bien y amanecer lleno de mucosidad, y a la semana siguiente terminar internado. Este año estuvo dos meses internado entre abril y mayo, el año pasado fue un mes, y el anterior, dos. Es algo que se repite casi todos los años.
De la charla también participó la doctora Cohen, neumonóloga que sigue a Juani desde hace años y que ayudó a entender cómo cambió el abordaje de la fibrosis quística en las últimas décadas. Hace quince años, relató, estos chicos nacían y se desnutrían sin que se entendiera bien por qué, y muchos morían con uno o dos años de vida antes de que se avanzara en la investigación. Con el tiempo llegaron las enzimas pancreáticas para que pudieran absorber nutrientes, después la kinesiología se volvió un pilar fundamental para manejar las secreciones pulmonares, y más adelante se sumó la terapia antibiótica inhalada.
Hoy la provincia de Santa Fe cuenta con pesquisa neonatal, así que a todos los recién nacidos se les hace un análisis de sangre que puede detectar un valor alterado y activar una red que conecta laboratorios, neumonólogos y familias para llegar al diagnóstico durante el primer mes de vida. Antes, explicó la doctora Cohen, el diagnóstico llegaba recién cuando aparecían los síntomas, y eso podía ser tarde en una enfermedad donde el compromiso pulmonar avanza rápido. La confirmación se hace con el test del sudor, que mide el nivel de sal, y desde ese mismo momento arrancan los tratamientos. En los últimos años también llegaron los moduladores del CFTR, una terapia de precisión que corrige el defecto genético, aunque todavía no está disponible para todas las mutaciones. La de Juani, una de las menos frecuentes, es una de las que todavía esperan ese avance.
Sobre qué debería saber la sociedad, la doctora Cohen fue clara, una familia que quiera invitar a un chico con fibrosis quística a su casa no necesita tomar ningún recaudo especial, más allá de evitar el humo de cigarrillo, algo recomendable para cualquier chico. Ellos mismos aprenden a manejar su medicación desde muy pequeños, y hasta se les enseña a no compartir sus pastillas con otros para que nadie corra riesgos sin necesidad. Lo único que hace falta, entonces, es incluirlos. Y también, agregó, conocer lo que hay detrás de la calma con la que estos chicos suelen mostrarse, todo lo que atraviesan para poder estar bien un rato, sentados, charlando.
Lorena, la mamá de Juani, también estuvo en el piso y contó lo que implica sostener este tratamiento en el día a día. No hay descanso, dijo, no hay vacaciones ni cumpleaños libres de nebulizaciones o kinesiología, y si viajan, los equipos viajan con ellos. Aun así, la familia busca siempre el lado positivo y la forma de disfrutar más allá de lo que les toca.
Cuando le preguntaron de dónde saca la fuerza para sostener todo esto, Lorena recordó que el diagnóstico llegó como un baldazo de agua fría, y que desde ese momento eligió no detenerse a lamentarlo demasiado sino ir para adelante. Encontró en la fe un sostén para atravesar los momentos más difíciles, y hoy tiene un mensaje para las mamás que recién empiezan este camino. Que no se queden con miedo, que pregunten, que busquen otras familias que estén atravesando lo mismo. Ella tuvo la guía de dos mamás de Santa Fe cuando más lo necesitaba, y eso le hizo diferencia.
Acompañar sin sobreproteger es otro de los equilibrios que Lorena eligió sostener. Ayuda a Juani en todo lo que él no puede, pero le enseñó a preparar sus propias nebulizaciones y a manejarse solo en lo que puede manejarse solo. Juani reconoce que pedir ayuda dentro de la familia le resulta fácil, pero hacia afuera le cuesta más, algo que está trabajando en terapia. Contó, por ejemplo, que muchas veces le duele la espalda por el peso de la mochila de oxígeno y nunca se anima a pedirles a sus compañeros que lo ayuden a llevarla, porque no quiere sentirse distinto al resto.
Dianela, su kinesióloga, lo ve todos los días desde enero, sin excepción, y explicó que Juani tiene un mínimo de tres horas diarias de tratamiento respiratorio entre nebulizaciones y técnicas de higiene bronquial. Cada ejercicio respiratorio, dijo, lo cansa como si corriera una maratón, así que entre los dos fueron encontrando una combinación de técnicas que le exigen menos. Usa oxígeno suplementario las veinticuatro horas del día, a través de un tanque que hay que recargar cada cuatro o seis horas según cuánto lo necesite en cada momento, y de noche además utiliza un equipo de ventilación no invasiva para poder descansar.
Su alimentación también está pensada para compensar todo lo que su cuerpo gasta en respirar. Come lo mismo que cualquiera, pero con una dieta hipercalórica, toma enzimas antes de cada comida para poder absorber los nutrientes y un suplemento vitamínico por las mañanas, y de noche recibe una alimentación adicional a través de un botón gástrico, porque el gasto que le implica respirar es tan alto que sin ese aporte extra no lograría mantener el peso.
Hay algo que Juani nombró con total honestidad, y es que muchas veces siente que no encaja del todo con chicos de su edad, porque la vida lo hizo madurar más rápido de lo que le hubiera tocado. Tiene preocupaciones que no son las típicas de un adolescente, y aunque a veces eso lo hace sentir distinto, encontró en su grupo de confirmación de los viernes un espacio para salir de la rutina y vincularse por fuera de la escuela.
Esa misma madurez, la de haber tenido que crecer a los golpes, fue la que usó para dejar uno de los mensajes más fuertes de la charla. Sostuvo que quien tiene la posibilidad de cuidar sus pulmones debería hacerlo, porque hay alguien que no eligió tener fibrosis quística y sin embargo lucha por respirar todos los días. Lo pensó especialmente para los chicos de su edad que empiezan a fumar o que caen en algún tipo de adicción para encajar, recordando que siempre hay alguien dispuesto a escuchar antes de llegar a un punto sin vuelta atrás.
Lorena aprovechó también para dejar un pedido concreto a otras familias que atraviesan lo mismo, el de organizarse y ayudarse entre sí. Relató que la burocracia con las prepagas y las obras sociales complica mucho el acceso a la medicación urgente, que a veces tarda más de un mes en autorizarse, y que muchas veces alcanza con compartir una caja de antibióticos que a una familia le sobró y a otra le puede servir. En Reconquista todavía no existe una asociación formada para esto, aunque sí hay redes en Santa Fe y en Paraná que acompañan a estas familias desde hace tiempo.
Sobre lo que quiere ser de grande, Juani contó que su respuesta fue cambiando con los años, pero que hoy se inclina por la economía. Ya está leyendo sobre el tema, y esta semana participó del Foro Económico, del que todos hablaron muy bien.
Antes de despedirse dejó un mensaje para otras familias que están empezando este mismo camino, o que conviven con alguna otra enfermedad crónica. Recordó que hace dos años tiene un diagnóstico complicado y que sin embargo sigue ahí, que nadie hubiera imaginado, cuando nació, que llegaría a los dieciséis años que cumple la semana que viene. Su pedido fue simple, que no pierdan la fe y que hablen lo que les pasa, porque eso, dijo, es clave.
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